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我们孩子看病的经历

医学前沿 | 爱晴医疗官    2015-05-20    阅读(10290)    赞(8086)     收藏     分享

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爱晴题记:


本文作者,爱晴网上国际医院联合创始人--覃百荣博士。


如其他家长一样,我们一直不愿、不敢将这些悲惨的往事公之于众。挣扎、犹豫一年后,爱晴公布此文,希望我们的经历,能够帮助、挽救更多的孩子。

 

——

 

我们孩子小宝于2010年12月足月出生。在孕期和出生时都没有任何异常。出生以后,所有指标都正常。6个月的时候,有一天给他洗澡以后,放在沙发上,正准备穿衣服,看到他眼珠往上翻,好像没有意识一样,叫他名字没有反应。眼珠翻了十几秒以后,就入睡了,叫他,摇他,都没有反应。

 

当时,我们吓傻了,不知道这是发生了什么事。马上抱着他直奔医院。到了医院急诊室,正在排队等医生的过程中,小宝醒来了,眼睛滴溜溜地转,精神状态也不错,没有发烧,没有任何异常,而这时已经到晚上七八点了,我们在匆忙中带他来医院,连奶粉都没顾得上带(小宝3个月以后就是纯牛奶喂养)。一方面是医生那边还有好几个病人才轮得到我们,另一方面是怕小宝饿了,我们看他状态好好的,于是决定带他回家,自己在家观察一个晚上,暂时不看医生了。

 

回去后的一夜,没有任何异常,接下来的几天,几个月,也没有什么异常。当然,那时候的我们,做梦都没想到,小宝6个月大时的那次眼珠往上翻就是属于癫痫发作。

 

就这样到快1岁的时候,有一天半夜3点多,我们都在深度睡眠中,不知道怎么回事,我和小宝爸爸同时都感觉到了什么,突然醒来,看到小宝的手在抽搐着。抽了两三分钟以后,停止了,然后又睡着了。第二天早上,我们发现,他明显比平时乏力。在9个月的时候,他已经被诊断为全面性发育迟缓了,并且因此而带他四处求医问诊并干预了。快1岁的时候,他还不太坐得稳,一般情况下,能独坐十几分钟。而在这次抽搐以后,我明显地发现,他的体力变弱,运动能力变弱,他只能坐一两分钟就往后倒了,我们随时要把他靠着沙发坐着,或者在他背后放一个大枕头,以防他摔倒的时候受伤。抽搐一次,就让他的能力倒退了几个月,好不容易通过康复训练获得的一点进步又付诸东流了。

 

在那之后的一个多月内,小宝经常在早晨起床的时候,或者起床后的一小时内出现突然没有意识,脸色苍白,眼神呆滞,嘴唇发紫发黑,头扭向一边的情况。有时候,每隔一两天就有一次。

 

那时候快邻近过年。刚过完年,正月初四,我们就带他去北京市儿童医院看神经科医生。医生给我们安排了很多检查,结果是看不出任何异常。诊断是“发育迟缓”、“癫痫”。那是他第一次有了“癫痫”的标签。

至于为什么会有发育迟缓和癫痫,医生解释不了。我们做了所有该做的检查,包括代谢,遗传,脑电图,脑部磁力共振,各种血液检查,除了脑部的磁力共振,医生说“脑发育不良”以外,其余各项检查,结果都是正常的。

 

我们继续在网上搜寻各种各样的资料,打听北京各个医院的儿科与神经科的“权威”、“专家”、“名医”。我们在网上找到了一位年轻但是具有很好口碑的医生,北大妇儿医院的J医生。J医生的号极其难挂,可以说通过正常途径是根本挂不到的。我们尝试过打电话挂号,通过网上挂号,也一大早到医院排队挂号,都没有挂到。最后,我们只好通过神通广大无所不能的黄牛党,以天价买了一张黄牛票,如愿见到了传说中的J医生。J医生是不是属于全国最难挂号的医生,我不知道;但是,J医生坐诊的诊室前需要一个护士一个保安同时维持秩序,才能阻止全国各地带着锅碗瓢盆慕名而来的患者涌进病房恳求他“加一个号”,这样如同像见偶像一样渴望见医生的景象,却是我们从来都没见过听过的。

首先,我们要感谢J医生,起码他没有像其他很多医生一样,给我们安排各种各样的检查,我们带着之前别的医院的检查报告给他看,他是认可的。要知道,在这之前,我们每去一个医院,都被要求重新做一遍所有的检查。然后往往是两句话打发我们:“发育迟缓。做康复!”

 

“为什么会发育迟缓?”(小心翼翼地,卑微地)

 

“脑没长好(或者是,“脑部发育不良”)。”

 

如果再接着问一个为什么,医生会回答:“不知道!目前的医学解释不了!”

 

看过那么多神经科医生和儿科医生,最大的一个感受就是,病人就如同流水线上的待修理的有故障产品,送到某个修理师傅手上的时候,师傅只是看两眼,打磨一下,就又将产品放到传送带上送走了,因为后面还有汹涌而来的不计其数的待修产品。至于在主人眼中是如何珍贵如何宝贝如何特别的孤品,在修理师傅那里都划归一类:坏件。这中间的千差万别的个体差异,师傅没有那么多时间来细细琢磨、钻研,然后打磨、修补。也许,这并不是修理师傅个人的耐性、品性、态度的问题,而是,他也没有办法,他就算马不停蹄毫不休息,传送带上源源不断的待修产品也让他喘不过气来。

 

记得一个老医生和我聊过:“一个好的医生,应该也是一个哲学家和艺术家。”也许,很多医生都想做个哲学家,能在千差万别中归类抽象,又能在看似同类的病痛与疾苦中分类细化追根溯源,具有哲学家的入木三分与明察秋毫;也许,很多医生都想做个艺术家,将他面对的每一个病人都当做一件艺术品,精雕细琢,每一个病人在他眼里都是独一无二的。可是,当医生被置身于一个流水线上的传送带之前的时候,他没有心思去完成当一个哲学家与艺术家的心愿了。

 

相比我们之前遇到的许多医生,J医生有耐心很多,我们在他的诊室呆了差不多10分钟的样子。这已经是破纪录了。我们感激涕零,觉得遇上了好人。最后J医生给我们的诊断也是“发育迟缓”、“癫痫”。原因仍然是不明。从此,我们要开始服用抗癫痫药的生活。每天早晚各1/4片开浦兰(Keppra),一种从比利时进口的抗癫痫药。

 

于我而言,让孩子吃抗癫痫药,这是一个多么难的决定!他才1岁3个月,大脑发育的黄金时间,就要每天服用这种镇静药,就算正常的大人吃了,每天都会头脑迷迷糊糊,而一个1岁3个月的孩子,就需要每天服用这种药物,这对他的大脑发育肯定会有不良影响。

 

我犹疑着到底是不是要给他开始服药。我想再继续观察,他是否真的就是癫痫。我不明白他为什么会有癫痫。我和小宝爸爸的两个家族,都没有这样的病史,即便是相隔很远的亲戚,也都没有听过有癫痫的。

 

我自己对于癫痫的认识,可以追溯到我童年的记忆。我记得小学一年级的时候,班上有一个男孩,他有癫痫,当时我们农村里还没有一个词语来描述这个病症,我们只说“抽”,当做一个动词用,比如说,谁谁谁抽,用现在的西医术语来说,也就是说这个人有癫痫(epilepsy)。

 

我记忆中的“抽”,是突然不省人事,倒在地上,口吐白沫,手脚剧烈抽动,没有一点意识,让人特别害怕。我见这个男孩抽过两三次。后来,他没有继续读书了,再后来,据说是在经过一个水池的时候抽,掉到水里,淹死了。

 

因此,抽,癫痫,是多么让人害怕的词语。一个一岁多的孩子,他怎么就这么无辜地患上了癫痫?!他的一生将会是怎样的?我不敢想!

 

我怀疑医生是不是误诊了?小宝并没有像我童年记忆中的那个男孩一样,虽然也有过一两次手脚抽动,但是更多的时候,他都只是突然眼珠不动,嘴唇发紫,没有意识,手脚并没有动,更没有口吐白沫,也没有倒在地上。虽然我也在网上查了,癫痫分为大发作和小发作。童年记忆中的男孩明显是大发作,小宝符合小发作的症状。

 

不过,我从心底里不愿意接受,总是怀抱着医生可能误诊、小宝可能稍微大一点就自然会好的希望,于是我带着他继续寻找其他神经科的医生,希望有一位医生告诉我,其实小宝并不是癫痫,他不需要服用抗癫痫药。我带小宝去了中国康复医院。也带着他去看过了儿童研究所的医生。甚至一些已经退休的老医生,也去找过了。还看过几个中医。当然,所有的医生都告诉我,要赶快吃药,控制癫痫,如果长期这样发作下去,会对大脑造成很大的损害,每抽搐一次,都会损伤大量脑细胞。如果不通过药物,而希望他自然会好,那是不可能的。每次候诊的时候,我都去找其他作为过来人的家长交流,吃抗癫痫药,到底有没有用,能不能控制得住,会不会造成副作用。

 

我就像一个掉到池塘里,不会游泳的人,要迫切地寻找一根救命草,这根救命草,可以是一个神医,也可以是一个过来人的家长。我经常去网上各类论坛,看其他家长的讨论。

 

在被所有人告知,除了吃药,没有任何其他选择的时候,我们于2012年3月份开始给小宝服用开浦兰。从此,我每天都必须要牢记服药这件事,每天早晨和晚上都按时按量服用。医生告诉我们,千万不能忘记,一旦漏服,就可能会出现癫痫。我也基本上从来没有忘记过,一直按时按量服用。自从服用了开浦兰以后,小宝的癫痫就再也没有发生过了。这相对于很多孩子来说,已经算不错的情况了,因为很多人可能都对药物并没有明显的反应,有的孩子尝试过五六种不同的癫痫药,也还是不断发作,有的甚至需要长期住在医院,通过注射强镇静药来控制。还有的需要两三种不同的癫痫药搭配着服用。还有的癫痫,任何药物都控制不住。

 

小宝的癫痫药到底要服用多久?医生说如果连续两到三年都没有发作,那么就可以开始减药,也就是将剂量慢慢减少,直至最后完全停止,而减少至停药的过程需要一年。也就是说,在最乐观的状态下,小宝需要连续三年服用开浦兰。而这三年,是1岁多到4岁多的时候,是他大脑发育的最为宝贵的黄金时间。可是,除此之外,我们还能有什么办法呢?

 

在小宝确定了吃癫痫药以后,对于他的全面性发育迟缓,我们依然没法解释,只能去尝试各种各样的康复训练。每天都像在与时间赛跑,只想尽可能地给他各种训练与刺激,以让他尽快赶上正常孩子的进度,脱掉“脑损伤”的帽子。作为父母,我一直就是以这样一种指导思想在前进。我想,这大概也是绝大多数的家长的想法,那就是,与时间赛跑,尽快脱帽!

 

前不久看到微信上一篇被很多人转发的自闭症孩子喜禾爸爸所写的文章,他以很诙谐的笔调写了一个自闭症孩子与家庭的状态,也是谈到这个问题,在孩子小的时候,家长都想尽办法做各种康复训练和干预,与世隔绝,埋头苦干,就想着让孩子尽快正常起来,以后将这几年的经历一笔勾销,完全抹掉,当作完全不曾存在过一样。

 

其实,我又何尝不是如此?我一样过了几年与世隔绝,埋头苦训(练)的日子。当然,到今天,我明白了,真正能脱掉帽子的孩子,是何其少!那些所谓正常化了甚至变成了天才的故事大多数都只是传说和神话。95%以上的孩子,都是要终身带着这样一顶帽子。

 

小宝就是这样在服癫痫药中,每天都被置于各种密集式训练下。长到了2岁多。

 

在这个过程中,我们见了一些另外的医生,建议我们给小宝减抗癫痫药,至于为什么减药,如何减,情况有些复杂,限于篇幅,在此不详述。简单来说,就是一减药,小宝的癫痫就复发了。我们在2012年9月开始减药,到2012年12月彻底停药。停药以后一两个星期,小宝的小发作就开始了,而且比之前更频繁,一两个星期一次。在后来发展到两三天一次。于是我们只好又重新开始服药。

 

在小宝两岁多的时候,我们得知了生酮饮食疗法。生酮饮食(ketogenic diet)是一个高脂、低碳水化合物和适当蛋白质的饮食。它模拟了人体饥饿的状态,使人体从主要利用葡萄糖供能转化为利用脂肪供能,脂肪代谢的酮体可以产生对脑部的抗惊厥作用,从而达到控制癫痫发作的目的。这一疗法用于治疗儿童难治性癫痫已有数十年的历史,其有效性和安全性已得到了公认。生酮疗法最先在美国的霍普金斯医院开展,目前这个医院的生酮疗法也是业界公认最为权威的。另外,香港的一些医院近年也引进了这种方法,效果非常不错(爱晴网上国际医院已于2014年12月正式推出香港、美国生酮疗法套餐,详情登陆爱晴医院官网www.aq120.com)。

 

虽然当时国内也有少数医院可以开展生酮疗法,但是据我和一些家长的交流,国内的操作不够专业,很多家长尝试了以后,癫痫并没有得到改善,甚至更为严重。有些家长在尝试生酮饮食几个星期或者几个月以后,由于看不到任何效果,又没法得到有效的跟进与指导,于是只好放弃。

 

正在我们准备到国内某儿童医院尝试生酮疗法的时候,我们得知香港有医院可以开展生酮饮食控制癫痫。在小宝3岁3个月(2014年3月)的时候,我们来到香港的根德公爵夫人儿童医院,接受神经科医生和营养师的指导,开展生酮饮食。小宝在医院接受生酮饮食干预,一共花了2个星期,这两个星期都是在医院住院观察并接受指导。第一个星期,是各项检查与评估。第二个星期,是正式开展生酮饮食,每天监测血糖、血酮和尿酮,直到情况稳定,然后出院。

 

小宝在第一个星期所做的检测有:血常规、尿常规、肝肾功能。证明他没有生酮饮食的禁忌症。

 

小宝在第一个星期所做的评估有:

A.物理治疗——评估大肌肉的能力;

B.职业治疗——评估小肌肉的能力;

C.言语治疗——评估语言能力;

D.临床心理学家的心智评估——评估观察能力、认知能力;

E.神经科医生的评估——评估认知能力。

 

在生酮饮食开展之前,做这些评估,是为了后续的跟踪治疗。在生酮饮食之前,看小宝的各项能力处于什么水平。以后每隔一段时间(3个月或半年,由医生决定),看其进展程度如何,看生酮饮食能带给他什么样的变化。

 

在3岁3个月的时候,小宝以上各项评估的结果如下:

 

大肌肉:相当于10个月的水平;

小肌肉:相当于10-12个月的水平

言语:相当于7个月的水平;

认知能力:相当于7-8个月的水平。

毫无疑问,小宝是属于重度发育迟缓的类型。

 

第二个星期,小宝正式开始生酮饮食。

 

星期天晚上,小宝开始禁食禁水,星期一上午做脑电图,看小宝在禁食状态下的脑电波。也在禁食过程中,逐渐让身体由葡萄糖代谢转换到通过脂肪代谢来产生能量。

 

星期一早餐:禁食。

 

星期一午餐:医院食堂制作的生酮餐。肉末+蔬菜,20毫升热花生油。之所以做成肉末状,并不是小宝不能咀嚼,而是做成糊状或小颗粒状以后,可以更容易吸油,由于接触面积大了,油较容易拌得均匀,而不至于看起来过于油腻。

 

星期一晚餐:肉末+蔬菜+20毫升热花生油。小宝每餐摄入的食物的量是营养师根据他的年龄、体重以及每天的活动量而计算的。

 

每餐饭之前,护士姑娘都会来为小宝测量血压、血糖、血氧饱和度。

 

每餐饭后,护士姑娘也会来为小宝测量血糖。

 

而我自己则用试纸测量小宝每一泡尿的酮值。从中午的只看到淡淡的红色(代表尿酮值为0.5),到下午看到第一格较深的红色(尿酮值为1.5)。

 

到第二天,小宝的尿酮值就到了第四格了,即尿酮值为8.0。而尿酮的最高值是第五格,16。

 

 

 

 

接下来的第3、4、5天,也就是这些程序,确保没有出现由于突然的饮食改变而带来不适、不良反应,比如血糖过低而头晕乏力,酮值过高而气喘心虚等等。

 

所幸,小宝的一切反应都还算正常。这几天的大便有些稀,医生说这也是肠胃的正常反应。以后情况稳定下来以后,就不会这样了,反倒要留意他是否会便秘,高脂肪的饮食容易导致便秘。

 

就这样,到周五下午,小宝出院了,回家开始生酮饮食。

 

生酮饮食,实际上,没有想象中的那么难以坚持。

 

医生和营养师给我们计算好了,每餐需要摄入的食物的克数以及每天摄入的卡路里的克数。最初的时候,会觉得计算食物的能量,以及各种食物的成分,很麻烦,不知道该怎么计算。其实,拿一个食物成分表对照一下,用一个小小的厨房秤秤一下重量,一下子就计算出来了。比如小宝,如果蛋白质的来源为猪肉的话(小宝每天的蛋白质来源都轮流替换,一般是以下几种食物:猪肉、牛肉、鸡肉、鸭肉、鱼),每天的猪肉摄入量,应该为160克。由于他早餐是吃一个鸡蛋,一个鸡蛋的蛋白质含量大概相当于20克猪肉的蛋白质含量。因此,他午餐和晚餐的猪肉摄入总量就是140克(160-20=140)。

 

平均分配两餐的蛋白质摄入量,那么就是每餐吃70克猪肉。而他的油的摄入量是每天70毫升,也就是按照早中晚三餐分配为20毫升、25毫升、25毫升。至于青菜呢,煮熟后的青菜,每餐大半碗就可以。他全天的碳水化合物的含量为10-20克。每餐给小宝做菜放油的时候,我都是拿注射器抽取,确保用量精确。这些做法看似麻烦,实际上,当形成习惯以后,一点也不麻烦。只要想一想,我们女性,每天早晨的洗脸、化妆程序,从使用洗面奶,洗脸,用爽肤水、精华、乳液、面霜、隔离霜、粉底液、散粉,描眉、画眼线、唇线、打腮红、画眼影,等等,这一系列程序,从一个男人的角度来看,那不也是相当之复杂吗?可是,当你形成习惯以后,你还觉得很复杂吗?

 

当然,最主要的是,当你抱着这样一个信念,只要你坚持这样给孩子饮食,那么他就能远离癫痫之危、之害,免除服药所带来的副作用和对大脑的伤害,那你还有什么理由觉得这是一件繁琐的事呢?

 

确实,奇迹也在小宝身上见证。

 

小宝吃生酮饮食第一个月期间,没有出现过一次发作,连短暂的失神小发作也没有。一个月后,医生认为我们可以停止服用开浦兰了。于是我果断停止给小宝服药。自那以后,直到现在,已经9个多月过去了,小宝再也没有发作过了。很明显,自从他不再服药以后,他的表情变得比以前生动活泼了,与人的互动增加了,对周围的事物的兴趣增加了。他慢慢开始有语言了,他的大小肌肉的能力明显进步了。

 

这,就是我们在香港采用生酮饮食疗法治愈癫痫的经过。

 

另外,我想以自身经历再谈谈国内生酮疗法的一些误区。

 

由于我们在去香港开展生酮疗法之前,也与国内的一些医院和相关机构联系过,本来打算在国内开展。另外,我也通过QQ群,与国内的很多家长交流过国内的生酮经历,因此,对国内的一些做法,也有所了解。

 

据我所知,国内生酮疗法的孩子,往往需要购买很多其他的生酮食品,比如生酮油、生酮粉、生酮奶、生酮面条、生酮饼干。但是,我们从来没有使用过这些产品,而小宝的酮值一直都挺高的。以他的血酮为例,一般都是在3-4之间,而尿酮,从医院出来以后,在家里,我每天都给他测试,一直都是维持在最深颜色的格子,也就是16。香港的医生和营养师,也从没建议我们使用这些产品,来帮助生酮。下面,我以问答的形式,一一解释,为何并不需要借助以上产品来帮助生酮。

 

1.是否要使用生酮油,才能使酮值较高?

答:并不需要。理论上,任何种类的油脂,都可以生酮。生酮的过程,就是以脂肪来代谢产生能量,而任何油脂都是脂肪酸,其代谢过程都是一样的,并不会对酮值差异造成明显影响。不过,尽量少使用不饱和脂肪酸的油脂,这并不是因为它对酮值产生影响,而是不饱和脂肪酸会导致胆固醇升高。本来高脂肪饮食就较容易产生胆固醇、血脂高的问题,如果再使用不饱和脂肪酸油脂,那么这个风险就更高了。我们给小宝的油脂,也是不同的油交替使用,比如橄榄油、山茶油、胡麻油、花生油。而当我们外出短暂旅行的时候,往往会随身带一瓶橄榄油或胡麻油,因为这两种油都可以凉拌,在外面饭店吃饭,菜里的油达不到小宝的生酮饮食所需要的油的量,我们可以额外再加入橄榄油、胡麻油,以确保生酮过程(ketosis)不受影响。

 

2.采用生酮饮食小孩几乎没有零食可以吃了,可以给他吃生酮饼干吗?

答:我们从来没有使用过。只要是饼干,里面的成分自然少不了碳水化合物。如果不给他吃饼干,但有时候又要让他打打牙祭,那还有什么零食是可以吃的呢?那就是坚果!我们知道,坚果的脂肪含量都较高,比如花生、核桃、杏仁、南瓜子、夏威夷果仁、葵瓜子、腰果,这些都可以。简单地说,就是那些可以榨出油来的果仁,都可以给小宝当零食。另外,海藻、紫菜,也可以给小宝吃吃。虽然,它们的脂肪含量不高,但由于碳水化合物含量较少,在吃得不太多的情况下,不会让他每天摄入的碳水化合物超标。外出的时候,这些零食都可以带一些在身上,有时候小宝肚子饿了,可以暂时充饥。

 

3.是否需要喝生酮奶?

对于还不太会自己咀嚼食物的年龄较小的孩子(比如1岁以下或者1岁多),当然需要喝生酮奶粉。目前,生酮奶粉中,最好的牌子是法国牌子NUTRICIA,这个公司除了生产正常婴儿的配方奶粉以外,还生产一系列特殊人群的奶粉,比如糖尿病人的奶粉,生酮奶粉。其中的生酮奶粉,叫做ketocal,中文名为“可儿康”,就是一款非常好的产品,主要有3:1和4:1(这个比例是指脂肪克数/(蛋白质+碳水化合物克数))的奶粉,不仅比例准确,能让孩子快速生成酮,而且口感很好,小孩都很喜欢喝。它的每一种比例的奶粉都分为云尼拿味和原味的。

 

对于大一点的孩子,可以不用喝生酮奶。因为在饮食规律以后,体内能通过恰当的食物比例自身生成酮,则不一定非要借助奶粉才促进酮的产生。不过,由于小孩开展生酮饮食以后,由于有很多食物不再能吃了,可能会导致体内的某些元素缺乏,那么把生酮奶粉作为补充钙和其他一些微量元素的来源,倒是可以的。这就可以各个家长根据自身的经济条件而定了,毕竟生酮奶粉价格不菲,是普通奶粉的4倍左右。

 

那很多家长不免产生疑问了,为什么我们平时被教导的是需要给孩子买以上各种生酮食品呢?答案只有三个字:“你懂的!”

 

写在后面:


其实,作为家长,我始终不愿面对、接受这个现实。这些年的经历,正如那副漫画故事——“杨白劳看病记”一样,无穷无尽的挫折、绝望、坚持、打击、动摇、坚守……

 

在这里,我将自己经历的真实故事写下来,我只希望,这些活生生的故事,能够帮助更多被国内医生误诊、误导、并很有可能耽误一生的孩子们。欣慰的是,现在爱晴网上国际医院已经推出了“香港、美国生酮疗法”套餐。

 

同时,为了帮助更多家长,我将在爱晴医院“小儿癫痫生酮疗法”栏目,长期回答大家的问题。

 

为救助更多孩子,欢迎转载,但请注明出处。

 

为方便国内家长,爱晴网上国际现将香港、美国的生酮疗法,做成套餐,有需要的家长可点击下面链接,参考治疗方案:

 

小儿癫痫的生酮疗法套餐(香港大口环根德公爵夫人儿童医院)http://aq120.com/goods-613.html

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